1943'te tıp literatürüne giren otizmin tedavisindeki en etkili yöntem eÄŸitim. 5 yaşından önce haftada 40 saat eÄŸitim alan otistiklerin yaklaşık yüzde 50'sinde iyileÅŸme meydana geliyor.

Çocuk, Allah'ın bir lutfu, ailenin neÅŸe kaynağı ve insan neslinin saÄŸlıklı biçimde geleceÄŸe taşınabilmesi için üzerinde titrenmesi gereken nadide bir varlık. DoÄŸduÄŸu andan itibaren anne ve babasının himayesine muhtaç. Çocukların saÄŸlıklı biçimde topluma kazandırılabilmesi, ailelerin onlara yeteri kadar ilgi göstermesine baÄŸlı... Özellikle de büyüme çağında...

Çocukların büyüme çağında yakalandığı en önemli hastalıklardan biri otizm... Bu hastalığın belirtileri çocuklarda, sosyal iliÅŸki kurmakta zorlanma, konuÅŸmada gecikme, düzgün cümleler kuramama, sınırlı davranışlar sergileme ve onları sürekli tekrarlama ÅŸeklinde ortaya çıkıyor. YaÅŸam boyu süren sosyalleÅŸme, dil, iletiÅŸim becerilerini ve ilgi alanlarını etkileyen bir geliÅŸim bozukluÄŸu olan otizm, kesinlikle psikolojik deÄŸil, nörolojik bir rahatsızlık.

Üstün zekalısı da var

1943 yılında Leo Kanner'in dünya tıp literatürüne dahil ettiÄŸi, 1944'ten bu yana ‘farklı bir özür grubu' olarak nitelendirilen otizmde erken tanı çok önemli. TeÅŸhis, onbeÅŸinci aydan itibaren konabiliyor. Hastalığın tedavisinde kabul gören ve en etkili tedavi yöntemi özel eÄŸitim. 5 yaşından önce haftada 40 saat yoÄŸun eÄŸitim alan otistik çocukların yüzde 40 ila 60'ında sevindirici boyutlarda iyileÅŸme meydana geliyor ve bunlar temel eÄŸitimlerini diÄŸer çocuklarla birlikte alabiliyor. Hatta bazılarının ergenlik dönemlerinde yaşıtlarıyla hiçbir farkı kalmıyor. Üniversite eÄŸitimini tamamlayıp üst düzey meslekleri icra edenler ve aile kuranları var. Her otistik çocuÄŸun kendine has özelliÄŸi olduÄŸunun bilinmesi eÄŸitimdeki temel ilkelerden. Amaç, bu çocuklardaki güçlü tarafları daha da tahkim etmek, zayıf noktaları ise destekleyerek takviye etmek. Ama mutlu sona ulaÅŸabilmek için eÄŸitimin yoÄŸun, sürekli ve sabırla yapılması vazgeçilmez bir ÅŸart.

Otistik çocukların çoÄŸunda deÄŸiÅŸen derecelerde öÄŸrenme güçlüÄŸü ve zeka özürü görülebilirken, bazıları ise normal ve üstün zekalı olabiliyor. Ancak dış görünümleri diÄŸer çocuklardan farksız. Fiziksel engelli deÄŸiller. Sadece iletiÅŸim performansları ve davranışları problemli. Mesela matematik ve benzeri alanlarda olaÄŸanüstü baÅŸarılı olan üstün zekalı otistik bir çocuk, dil becerisinde çok zayıf kalabiliyor. Bu yüzden, otizm, laboratuvar sonuçları ve tıbbi testlerle teÅŸhis edilemiyor. TeÅŸhis için uzman kiÅŸilerin çocuÄŸu gözlemlemesi, ebeveynlerle görüÅŸmesi ve geliÅŸim testlerinin yapılması gerekiyor.

Genel sebebi genlere dayandırılan ancak son zamanlarda doÄŸum öncesi ve sonrası oluÅŸan bazı çevresel faktörlerle ortaya çıkabileceÄŸi de belirtilen otizm, yaygın geliÅŸim bozukluÄŸu türlerinden biri aslında. RETT sendromu, desintegratif bozukluk ve asperger sendromu da aynı gruba dahil. Henüz sınıflandırılmamış yaygın geliÅŸim bozuklukları da var. Hastalığın görülme sıklığına iliÅŸkin oranlar birbirinden oldukça farklı. 10 binde 2 ya da 5 binde bir ve 250'de bir gibi deÄŸiÅŸik oranlardan söz ediliyor.

250'de bir oranı kabul edilirse, Türkiye'deki otistik birey sayısı 270 bin civarında. Bunların 80 bin kadarı 15 yaÅŸ altı grupta. Oranlar farklı; ama, erkek çocuklarda kızlara göre dört kat daha fazla görüldüÄŸü konusunda konunun uzmanları hemfikir. Halk arasındaki ‘erkek çocuk geç konuÅŸur' sözünün, bu açıdan erken tanıyı engellemesi kuvvetle muhtemel. Erken teÅŸhisin önünü tıkayan bir baÅŸka sebep de, otizm belirtilerini ailelerin yanlış yorumlaması. ÇocuÄŸun ‘kendi halinde, uslu, sorun çıkarmayan ve kendisine yeten biri' olduÄŸunun düÅŸünülmesi; iÅŸitme ya da zeka engeli probleminden ÅŸüphelenilmemesi ve çocuÄŸa ulaşılamadığının zannedilmesi en sık rastlanan yanlış yorumlardan birkaçı.

EÄŸitim merkezi az, yetiÅŸmiÅŸ uzman yok

Türkiye'de otistik çocukların eÄŸitildiÄŸi resmi ve özel merkez sayısı ihtiyaca cevap veremiyor. 1999 yılına kadar otistik çocuklar zihinsel engelliler okulunda eÄŸitiliyordu. Söz konusu tarihten sonra, Milli EÄŸitim Bakanlığı Özel EÄŸitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel MüdürlüÄŸü'nün hazırladığı Otistik Çocuklar EÄŸitim Projesi (OÇEP) hayata geçti. Proje çerçevesinde bağımlı ve bağımsız Otistik Çocuklar EÄŸitim Merkezleri (OÇEM) açıldı. Halihazırda ülkede yirmisi Ä°stanbul'da 40 OÇEM faaliyet gösteriyor. 80 bin otistik çocuktan buralara devam edebilenlerin sayısı sadece 400. Binlerce çocuk kayıt sırası bekliyor.

Otistik çocuklar, normal ilköÄŸretim okulları bünyesindeki bağımlı OÇEM'lerde yemek, teneffüs gibi zamanlarda; resim ve müzik türü serbest etkinlik dersi saatlerinde normal öÄŸrencilerle beraber olurken; diÄŸer saatlerde kendileri için açılan özel sınıfta eÄŸitim alıyorlar. Normal okullara devam edemeyecek durumdaki çocuklar ise bağımsız OÇEM'lerde eÄŸitim görüyor. OÇEP'in onyedinci maddesine göre bir yerleÅŸim merkezinde en az üç otistik olması halinde bağımlı OÇEM açılabiliyor. Buna, Rehberlik ve AraÅŸtırma Merkezleri'nin (RAM) raporları doÄŸrultusunda bakanlık karar veriyor. Teorik anlamda geliÅŸmiÅŸ ülkelerdeki projelerle Türkiye'deki proje birbirine çok benziyor. Ancak pratik uygulama hiç de öyle deÄŸil. Otizm eÄŸitiminde bir öÄŸrenciye bir ya da iki öÄŸretmen düÅŸmesi, eÄŸitimin tamamen konunun uzmanı kiÅŸilerce verilmesi ve okulların donanımlı olması gerekirken bizde 8 öÄŸrenciye bir öÄŸretmen düÅŸüyor. Konunun uzmanı eÄŸitimci yok denecek kadar az.

Ä°lgi alanı otistik çocuklar olan özel kuruluÅŸlardan biri Türkiye Otizm Erken Tanı ve EÄŸitim Vakfı (TOHUM). 15 Nisan 2001 tarihinde kurulan vakıf, kısa sürede kaydettiÄŸi mesafe ile dikkat çekiyor. Vakıf bünyesindeki Özel EÄŸitim ve Rehabilitasyon Merkezi, otistik çocuklar için gereken üç temel eÄŸitimin (özel eÄŸitim, konuÅŸma ve dil terapisi, duyu bütünlemesi terapisi) aynı çatı altında verildiÄŸi Türkiye'deki ilk ve tek merkez. Vakfın Türkiye'ye getirdiÄŸi son yenilik, duyu bütünlemesi terapisi.

6 Eylül 2004 tarihinden itibaren iki uzman uÄŸraşı terapisti, vakıf merkezinde duyu bütünlemesi terapisi vermeye baÅŸladı. Uzmanlar terapi hakkında eÄŸitimcilere yönelik seminerler de verecek. Duyu bütünlemesi bozukluÄŸu; bütün duyularda (dokunma, görme, iÅŸitme, denge, tat alma duyuları ile kas ve iskelet sisteminden gelen derin duyu) ya da sadece birinde baÅŸgösterebiliyor. 40 yıl önce Amerikalı Dr. Jane Eyres'in geliÅŸtirdiÄŸi duyu bütünlemesi terapisiyle çocukların duyuları ile algıladıkları mesajlar arasında iliÅŸki kurmaları saÄŸlanıyor. Amaç, otistik çocuÄŸun kendisini ve çevresindeki dış dünyayı tanıması, hareketlerini kontrol etmesini öÄŸrenmesi. Daha kısa ifadeyle terapi, çocuÄŸa öÄŸrenme ortamı oluÅŸturuyor.

Tohum Vakfı'nın doğuş hikayesi

Tohum Vakfı Yönetim Kurulu BaÅŸkanı Mine Narin, vakfın doÄŸuÅŸ hikayesini, "UÄŸraşı terapisini ve eÄŸitimini, Amerika'da tesadüfen bir yakınımın ihtiyacı dolayısıyla izlemiÅŸtim. Bunun ülkemize kazandırılmasının faydalarını tartışmak üzere ilgili psikiyatr, çocuk doktorları, aile ve çocuk danışmanlık merkezi yöneticileri, eÄŸitim uzmanları, konuÅŸma terapistleri, down-sendromlu ve otistik çocuk anneleri ile 3 hafta sonu beyin fırtınası toplantıları düzenledik" sözleri ile anlatıyor. Söz konusu toplantılarda, otistik çocukların eÄŸitimlerinde sadece uÄŸraşı terapisinde deÄŸil, diÄŸer tüm ihtiyaçlarında ve eÄŸitimlerinde de çok önemli boÅŸluklar olduÄŸunu öÄŸrendiÄŸini dile getiren Mine Narin, "Konuyla ilgili üniversite hastanelerindeki toplantıları izledik, üniversiteleri ziyaret ettik, bilgi aldık. Ä°srail'de bir okulu ve Ä°ngiltere'nin en önemli otistik vakfı olan National Autistic Society'yi (NAS) ziyaret ettik. DiÄŸer ülkelerdeki otizm eÄŸitimini inceledik ve ülkemizde neler yapabileceÄŸimizle ilgili stratejiler oluÅŸturduk. Vakfın kuruluÅŸunda, baÅŸkan yardımcısı olarak aktif görev yapan yakın arkadaşım Aylin Sezgin çok etkili oldu" diyor.

Mine Narin, ülkemizde lisans ve lisans üstü düzeyinde verilecek eÄŸitimlerle otizm ve yaygın geliÅŸim bozukları alanlarında uzman kiÅŸilerin yetiÅŸtirilmesi gerektiÄŸinin altını çiziyor. Otizm hakkında her türlü bilgiyi öÄŸrenmek için, Ä°nönü Caddesi Devres Han 96/3 GümüÅŸsuyu Ä°stanbul adresindeki Tohum Vakfı'nın 0212 244 75 00 numaralı telefonu aranabilir ya da internette ‘www.tohumotizm.org.tr' adresi tıklanabilir.

OTÄ°ZMÄ°N BELÄ°RTÄ°LERÄ°

Sosyal iliÅŸkilerde güçlük: Göz göze gelmekten kaçınma, baÅŸkalarına karşı ilgisizlik, yaşıtları ile uygun iliÅŸki kuramamak, baÅŸkalarının sevinç, üzüntü ve ihtiyaçlarına veya olaylara tepkisiz kalmak, diÄŸer çocuklarla oynamamak, tek başına olduÄŸu etkinlikleri tercih etmek, kendi duygularını paylaÅŸmamak...

Ä°letiÅŸimde zorluklar: Çocukların bulunduÄŸu ortamın dışındaymış gibi görünme, konuÅŸmada bir geliÅŸme olmaması ya da gecikmesi veya zorlanması da bu hastalığın habercileri arasında... Dokunulmaktan ve aile bireylerinin fiziksel temasından hoÅŸlanmamak, tepkisiz kalmak, oyun oynamada isteksizlik ve taklit etmede zorlanmak, gürültü ve yüksek sese olaÄŸanüstü tepki vermek, tehlikeyi fark edememek, soyut kavramları algılayamamak da otizmin belirtileri olarak kabul ediliyor.

Sınırlayıcı ve tekrarlayıcı davranışlar: ÇoÄŸu zaman tek ve sınırlı bir ilgi alanına sahip olmak, deÄŸiÅŸikliklere direnç göstermek, anlamsız sözleri üst üste tekrarlamak, oyuncukların dönen parçalarına, açılır kapanır kapılara, hızlı dönen nesnelere aşırı baÄŸlanmak da belirtiler arasında. Sallanmak, kendi etrafında dönmek, el parmaklarını gözünün önüne getirip oynatmak, el kol çırpmak gibi anlamsız yineliyici hareketler yapmak, oyuncakları amaç dışında kullanmak, oyuncak araba tekerleklerini çevirmek gibi davranışlar sergilemek de hastalık belirtisi olarak nitelendiriliyor.

Emin AkdaÄŸ

06.09.2004